Des élèves de 3e B au forum des maladies orphelines

ParAnne LIBERGE

Des élèves de 3e B au forum des maladies orphelines

Lundi 20 janvier après-midi, cinq élèves de 3e B sont allés au lycée Jeanne d’Arc à Sainte Adresse où était organisé le forum des maladies orphelines par les BTS Economie Sociale et Familiale.

Chaleureusement accueillis, ils ont fait le tour des stands de plusieurs associations, dont la FOP pour laquelle ils se sont investis au collège dans le cadre de la Pastorale. Ils ont été particulièrement touchés par le témoignage de Julie, la maman d’Arthur, un garçon rouennais de 6 ans atteint d’une grave maladie neurologique, due à une mutation génétique rare. « Arthur est polyhandicapé. Il  ne voit pas, n’a pas de maintien, ne parle pas et subit quotidiennement d’intenses crises d’épilepsie » confie Julie qui a arrêté de travailler pour se consacrer entièrement à son fils. Avec son époux, très sportif, et qui a emmené Arthur au marathon de Paris, elle a créé une association « Un rêve pour Arthur » afin de pouvoir améliorer son quotidien. Souriante, elle témoigne de cette énergie d’amour qui « déplace les montagnes ».

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